Evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare
ROMA, TEATRO ARGENTINA
(Largo di Torre Argentina, 52)
Sabato 26 febbraio 2011
Ore 10,00 – 13.30
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Fondazione Luca Barbareschi ONLUS - Dalla Parte dei bambini, con il sostegno di Farmindustria, con il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, del Ministero della Salute, del Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca, del Ministero per le Pari Opportunità, ed in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità - Consulta Nazionale delle Malattie Rare, UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Nazionale delle Malattie Rare e Orphanet promuove l'evento "RARI MA UGUALI".
L'incontro intende sensibilizzare l'attenzione dell'opinione pubblica sulle patologie rare, un fenomeno che rappresenta circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l'umanità.
Da tre anni la Fondazione Luca Barbareschi ONLUS è impegnata a sensibilizzare l'opinione pubblica sul problema, e a creare un'azione di sostegno affinché sia approvata una legge specifica in materia. In particolare essa ha lavorato sul confronto tra istituzioni e ricerca, cercando di dar voce alle associazioni dei pazienti e dei medici. Proprio per questo l'evento "RARI MA UGUALI" di quest'anno mira a sviluppare una cultura della prevenzione, promuovendo l'informazione su questo tema, e tentando di affrontare ed approfondire il tema delle diseguaglianze sanitarie, che esistono per i pazienti di malattie rare all'interno e tra le regioni, e sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari.
Vi aspettiamo e speriamo possiate seguire l'evento.
Grazie!
Ufficio Stampa EQUA di Camilla Morabito
info@equa.it; ml.fortunato@equa.it
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